25 aug 2023

Week van de Dementie

Van 18 tot 23 september is het Week van de Dementie. Een belangrijke week voor Nina De Smet, coördinator dementie in Woonzorgcentrum Egmont. Waarom? Dat legt ze graag zelf uit.

Hallo Nina! Jij bent coördinator dementie in Woonzorgcentrum Egmont. Wat houdt dat juist in?

Ik ben verantwoordelijk voor de levenskwaliteit van personen met dementie binnen ons wzc. Wij hebben 193 bedden. Daarbij zijn er ongeveer 100 personen met een cognitieve disfunctie. Ik noem het geen dementie omdat niet iedereen die hier aanwezig is, met dementie gediagnosticeerd is. Enerzijds werk ik beleidsmatig en vertaal ik het kwaliteitshandboek naar de werkvloer, sensibiliseer ik collega’s over dementie, geef ik vormingen en individuele coaching. Anderzijds sta ik ook gewoon op de werkvloer, want je kan mijn job niet doen als je mensen met dementie niet kent.

Hoe ga je dan concreet te werk?

We vertrekken altijd van het idee dat we meerwaarde willen geven aan de levenskwaliteit van een bewoner. Dat is onze gouden regel. Heel vaak komen er casussen bij mij van mensen die probleemgedrag stellen, zoals dat genoemd wordt. Ik spreek zelf liever van onbegrepen gedrag. Mensen met dementie zijn op zoek naar veiligheid, huiselijkheid en geborgenheid. De zoektocht daarnaar leidt vaak tot onbegrepen gedrag. Ze dwalen bijvoorbeeld rond op de gangen, maar op zich is dat niet erg. In hun leefwereld zijn zij thuis en wandelen ze kamers in hun huis binnen en buiten, trekken ze kasten open op zoek naar iets lekkers, zoals ze dat thuis ook zouden doen. Er is pas een probleem als ze de kamers van bewoners binnengaan die dat helemaal niet leuk vinden en er een conflict tussen hen ontstaat. Bij zulke situaties kijk ik wat we daaraan kunnen doen. Soms is dat heel simpel, bijvoorbeeld een lintje aan de deur hangen van kamers waar ze niet mogen binnengaan. Andere keren is dat ingrijpender, en is er bijvoorbeeld een verhuis naar onze

beschermde afdeling, de Luchtbal, nodig. Die afdeling is speciaal gecreëerd voor mensen die nood hebben aan veel bewegingsvrijheid. Die krijgen ze daar in een gecontroleerde omgeving. Ze hoeven niet in de leefruimtes te zitten. Ze mogen er vrij rondlopen, binnen en buiten. Ze mogen kasten opentrekken, erin roefelen en dingen meenemen. Er zijn voelpanelen voor extra prikkels en zitruimtes waarmee ze mogen doen wat ze willen. En heel vaak zien we dat die bewegingsvrijheid rust geeft. Niet alle mensen met dementie zitten dus in de Luchtbal, daar zijn we heel open in. Enkel zij die nood hebben aan veel bewegingsvrijheid.

Hoe help je je collega’s bij het omgaan met dementie?

Soms zijn er collega’s bij wie de connectie met personen met dementie maar moeilijk lukt. Dan ga ik mee om te observeren en geef ik hen communicatietips, zoals hen op de bovenarm aanraken en hen in de ogen kijken wanneer ze hen iets willen zeggen. Je moet kunnen zien dat wat je zegt, ook effectief binnenkomt. Soms zijn het echt de kleinste details. Ik ging bijvoorbeeld eens helpen met een bewoner in bad te steken. Ik observeer dan en leg alles uit wat de zorgkundige aan het doen is of gaat doen. ‘Marie, we gaan je voeten wassen, schrik niet, we doen je been omhoog.’ De wereld van mensen met dementie wordt heel klein, waardoor ze vaak schrikken van iets wat je doet. Daardoor komt er een opstandige reactie.

Je takenpakket klinkt erg uitgebreid. Doe je dat alleen?

Absoluut niet! We hebben enorm veel expertise in ons wzc, ik denk dat we daar heel fier op mogen zijn. We hebben een werkgroep dementie die elkaar constant op de hoogte houdt, waarmee we bekijken of alles nog goed draait, welke projecten we willen doen, enzovoort. Er zijn vier referentiepersonen dementie en nog eens heel wat collega’s die een diepgaande vierdaagse opleiding gevolgd hebben. Stuk voor stuk mensen die goud waard zijn. Zij zitten verspreid over alle afdelingen en kaarten individuele problemen aan. Met het team van die afdeling bekijken we hoe we de situatie kunnen oplossen. We werken zoveel mogelijk medicatiearm en fixatiearm. Dus moet je creatief zijn en out of the box denken. Kan een ballendeken bijvoorbeeld voor geborgenheid zorgen? Is er een deurverklikker nodig zodat we kunnen ingrijpen als bewoners ’s nachts uit hun kamer komen en we andere bewoners hun nachtrust kunnen gunnen? Kunnen we een optiscan aan het bed plaatsen zodat we weten wanneer ze uit hun bed proberen komen? Het is een systeem van trial en error. Iets wat vandaag werkt, werkt volgende maand misschien niet meer. De werkgroep zorgt ook voor de contacten met de familie. Soms geven we een bewoner bijvoorbeeld een empathy doll, dat is een pop die op een baby’tje lijkt. Mensen met dementie worden daar vaak rustig van omdat het hen een gevoel van zelfredzaamheid en verantwoordelijkheid geeft. Die mensen hebben nog altijd zelfwaarde en je moet ze in die zelfwaarde laten. Maar voor de familie is het vaak erg confronterend om de moeder of partner met een pop op schoot te zien zitten. Daarom is het belangrijk dat we dat met z’n allen kaderen en in dialoog gaan met de familie. Dat we hen uitleggen dat we die pop niet geven om hen te betuttelen, maar om dat moedergevoel, dat verantwoordelijkheidsgevoel te erkennen.

In het wzc sta jij ook bekend als ‘Nina met de hond’. Hoe komt dat?

Ons Nishka is een hulphond die aan het wzc werd toegewezen. Ik ben haar voogd. ’s Avonds gaat ze dus met mij mee naar huis, maar overdag gaat ze haar eigen gangetje in het wzc. Ze is de grootste mascotte van de beschermde afdeling en zorgt ervoor dat ik makkelijker connectie kan maken met bewoners. Bewoners worden rustig van haar te aaien, haar te kammen en te verzorgen. Ze is de ideale afleiding. Nadeel is dat iedereen haar altijd eten wil geven (lacht). Als je niet zot bent van honden en haar geen aandacht geeft, zal ze ook niet bij jou komen. Maar als je haar aait en haar graag ziet, zorgt ze voor onvoorwaardelijke liefde.

Ik heb ooit een bewoner gehad die heel positief reageerde op Niskha en in zijn laatste dagen sprak hij niet meer, at hij niet meer en sliep alleen nog. We legden de hond bij hem in bed en die man schoot wakker en begon honderduit tegen Nishka te praten. Zeker twintig minuten heeft hij die hond zitten aaien en ertegen zitten vertellen. Iedereen stond er met open ogen te kijken. Dat was een prachtig moment. De dag nadien is hij overleden, maar hij heeft nog even dat gevoel van geborgenheid gehad. Die kleine dingen zijn o zo belangrijk.

Jullie hebben ook een contactkoor. Wat is dat juist?

Iedereen heeft wel iets met muziek, dus elke maandagnamiddag zingen we liedjes. Bij mensen met dementie vervaagt stapsgewijs alles van kennis, de meest recente dingen vergeet je eerst. Daarom zeggen mensen vaak dat ze terug kinds worden, maar eigenlijk keren ze terug naar de basis, naar emoties. En niet naar opgedane feitelijke kennis. Muziek wordt heel vaak gekoppeld aan emoties, en kan er dus voor zorgen dat ze weer een herinnering hebben. Niet per se een feitelijke herinnering, maar wel het gevoel dat ze bij die herinnering hadden. Mensen kunnen onrustig en paniekerig zijn, maar als ik met hen ‘Daar bij die molen’ zing, zie je hun ogen sprankelen en neuriën ze mee, omdat het hen herinnert aan een leuke kindertijd. Het koor toont dat we graag zingen en dat we dat ook nog kunnen. Vaak niet toonvast, maar het draait vooral om het plezier en de herinneringen. En we tonen ook dat mensen met dementie ook nog eens op de voorgrond mogen treden en in the picture kunnen staan. Optredens die we met het contactkoor doen, zijn altijd een gok. Soms wordt er tijdens de generale repetitie uitbundig gezongen en gedanst, en valt iedereen op het echte concert stil. Maar omgekeerd is ook al gebeurd. Dan zie je hoe fier die mensen zijn, en hoe trots hun mantelzorgers zijn. En ik, ik glim van trots.

Je zorgt ook voor bewustwording buiten het wzc. Hoe doe je dat?

Los van mijn job hier, ben ik ook voorzitter van Praatcafé Dementie, een initiatief voor mantelzorgers dat we vijf keer per jaar organiseren. Het is de bedoeling dat we mensen die zorgen voor mensen met dementie, maar ook mensen met dementie die nog thuis wonen, op een laagdrempelige manier informatie verschaffen. Onze thema’s zijn bijvoorbeeld hoe langer thuis te wonen, hoe omgaan met probleemgedrag… Thuissituaties zijn soms schrijnend en als je niet weet waar je naartoe moet gaan, is het fantastisch dat wij er zijn. We zijn laagdrempelig, gratis, je bent niet verplicht om te komen, maar je bent vooral welkom. Er wordt telkens één specifiek thema aangekaart door een professional, en achteraf is er tijd om na te praten en iets te drinken. Er zijn ook altijd organisaties uit Zottegem, Herzele, Sint-Lievens-Houtem en Lierde aanwezig, denk aan woonzorgcentra, ziekenhuizen, thuiszorg enzovoort. Als er dus vragen zijn, kunnen we mensen heel gemakkelijk de juiste richting uitsturen. Op 26 september spreek ik er zelf over hoe je moeilijke situaties kan vermijden bij personen met dementie. We lossen geen individuele casussen op, maar kunnen met kleine tips het leven van mantelzorgers wel iets makkelijker maken. Daarnaast zijn we met Stad Zottegem ook Dementievriendelijk Zottegem en zorgen we voor verschillende sensibiliseringsacties voor de Zottegemnaren. Op 19 september staan we bijvoorbeeld op de markt en op 24 oktober is er Lotgenoten Contact voor mantelzorgers van personen met dementie.

Waarom is dementie volgens jou nog altijd zo’n taboe?

De zoektocht naar een diagnose is niet altijd evident. Je weet als eerste dat er iets niet juist is, maar vaak wil je het niet aanvaarden. Veel mensen kunnen dat heel goed maskeren en blijven bijvoorbeeld vooral thuis, omdat daar alles vertrouwd en veilig is. En dan komen we soms schrijnende situatie tegen waarbij mensen al in een tweede of derde fase van dementie zitten. Dat is jammer, want met een tijdige diagnose, hadden ze misschien langer thuis kunnen blijven. Maar mensen zijn zo bang van die diagnose, omdat het één van de weinige ziektes is waarbij de behandeling stopt bij de diagnose. De vraag is niet ‘hoe gaan we je genezen?’, maar wel ‘hoe gaan we het aftakelingsproces zo goed mogelijk begeleiden?’. De dag dat je de diagnose krijgt, start een aanvaardingsproces en een rouwproces, voor jezelf, je familie en de maatschappij. Want elke dag verlies je een stukje van jezelf. Daarom is dementie zo’n taboe.

Bedankt voor dit enorm interessante interview, Nina. Heb je nog een laatste boodschap voor Zottegem?

Het enige wat ik wil vragen aan de Zottegemnaren is om dementie bespreekbaar te maken. Er zijn zoveel mogelijkheden om mantelzorgers of personen met dementie te ondersteunen, om hen nuttig te laten voelen en te participeren in de maatschappij. Laten we allemaal stoppen met ons hoofd in het zand te steken en het taboe rond dementie wegwerken. De uitdaging is om de leefwereld van mensen met dementie te begrijpen en te aanvaarden. Misschien dat we dan even onbezorgd op ons favoriete liedje dansen als zij dat doen!